João com os pais Marino Mauri Macedo e Alzerinda Alves Macedo
Diagnosticado com Chiari tipo 2 em 2023, o morador de Dois Irmãos João Gabriel Macedo, de 27 anos, aguarda há quase um ano na fila do Sistema Único de Saúde (SUS) para a realização de uma cirurgia para a correção desta malformação. “A medula está sendo comprimida pelo crânio e, com o passar do tempo, posso vir a ter dificuldades de fala, perda de força nos braços”, diz ele, que desde 2019 está em cadeira de rodas devido a consequências da Mielomeningocele, descoberta quando a sua mãe, Alzerinda Alves Macedo, estava no 7º mês de gestação.
Tendo em vista a gravidade do caso, João criou recentemente uma vaquinha online para arrecadar R$ 60 mil, valor aproximado da cirurgia. As doações podem ser feitas através do link https://www.vakinha.com.br/5223101 ou para a Chave Pix 5223101@vakinha.com.br.
Superação
Morador do bairro São João, a história do João é de superação. Com o diagnóstico de Mielomeningocele, os médicos não davam qualquer expectativa de vida a ele. “Para o meu esposo, não davam expectativa de vida nem para ele, nem para mim”, lembra, emocionada, dona Alzerinda.
Devido à complexidade do caso, o parto de João ocorreu no Hospital São Lucas da PUCRS, em Porto Alegre. Lá, ele ficou 59 dias internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e foi submetido a duas cirurgias, para a correção da Mielomeningocele e a colocação de uma válvula para substituição de uma veia.
No caso de João, a principal consequência da Mielomeningocele foi ortopédica, ocasionando deformidade nas pernas. Ele começou a caminhar aos 3 anos de idade e durante a infância e adolescência foi submetido a uma série de atividades visando uma melhor qualidade de vida. Fez equoterapia e fisioterapia, custeadas pelo SUS; e natação, custeada pela família. “Caminhava de um jeito estranho, quase correndo, pois minhas pernas eram viradas para dentro, mas caminhava”, diz ele, contando que muitas vezes foi vítima de bullying na escola.
Aos 17 anos, João passou a andar de muletas e em 2019, a utilizar a cadeira de rodas. Em 2021, realizou um procedimento para tentar voltar a andar, mas deu errado. “Ao invés de a médica espichar a minha perna, ela a encurtou”, lamenta João, que em 2023 recorreu novamente à medicina para tentar reverter o erro médico, e descobriu a Chiari tipo 2.
Na época, ele trabalhava em uma empresa de Novo Hamburgo e um dos benefícios era o plano de saúde. Certo de que realizaria o procedimento e voltaria a andar, João foi pego de surpresa com a demissão no início deste ano. “Estava tudo certo para fazer a cirurgia, aí fui demitido”, lamenta o jovem, que já sofre com as consequências da malformação. “Já percebo dificuldades na fala e de memória”, completa, pedindo a ajuda de todos na arrecadação do valor, para poder realizar a cirurgia o quanto antes.
