Associação expõe realidade de famílias com crianças autistas em Dois Irmãos

28/10/2023
Mariele de Matos Steffen (Foto: Divulgação / Câmara)

Mariele de Matos Steffen (Foto: Divulgação / Câmara)

A Câmara de Vereadores recebeu na última segunda-feira (23) a visita de integrantes da Associação Amigos dos Autistas de Dois Irmãos (AMA). Mariele de Matos Steffen, presidente e uma das fundadoras do grupo, utilizou o espaço da tribuna popular.

Mariele é mãe de dois meninos, um deles autista não verbal, nível de suporte 2. Em sua explanação, falou sobre o transtorno, as dificuldades de diagnóstico e tratamento, o trabalho da AMA e a necessidade de apoio do poder público. Confira os principais pontos:

 

Transtorno do Espectro Autista

– O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento que compromete a comunicação e a interação social do indivíduo. Tem base genética e/ou influência do ambiente, ou seja, na gravidez, pelo parto prematuro ou uso de alguma medicação. O autista geralmente apresenta comportamentos restritos e repetitivos. Ocorre em três níveis de suporte, sendo o nível 1 o quadro mais leve, sem comprometimento da fala e da inteligência; até o nível 3, com casos mais graves, com grande comprometimento da fala, das relações interpessoais e da autonomia pessoal.

 

Números de Dois Irmãos

– O transtorno pode apresentar-se antes dos 3 anos de idade, com indício já no primeiro ano de vida. De acordo com pesquisa divulgada pelo governo do Estados Unidos, uma a cada 36 crianças de até 8 anos possui autismo. Isso significa que em cada sala de aula teremos um autista. Em Dois Irmãos, de acordo com a Secretaria de Educação, já são 33 crianças em idade escolar, mas de acordo com o diálogo com a própria prefeitura, esse é um número defasado, pois existe a suspeita de que seja muito maior. Por exemplo: a criança ainda com o diagnóstico não fechado, o que totalizaria em torno de 80.

 

Surgimento da AMA

– A AMA nasceu das diversas dificuldades que nós, pais de autistas, enfrentamos antes, durante e depois do diagnóstico de autismo. A associação iniciou suas atividades no segundo semestre de 2023, com o objetivo de discutir com o poder público a implementação de políticas públicas, resultando na melhoria da qualidade de vida da comunidade autista no município. Para observarmos de perto essas dificuldades, a AMA elaborou uma pesquisa, de 7 de agosto a 1º de setembro, com 22 das 33 famílias.

 

Principais dificuldades

– Antes e depois do diagnóstico, enfrentamos a ausência de informações, nos deparamos com profissionais de saúde que não têm preparo para o atendimento dessas crianças com autismo. Segundo relatos de algumas mães, elas deixam crianças em creches e são chamadas quase que diariamente para buscá-las porque choram o dia inteiro, não se alimentam e a creche não sabe o que fazer com essa criança. Essa mãe busca socorro nos postos de saúde e se depara com piadas, porque esses profissionais sabem tão pouco quanto a mãe que está ali pedindo ajuda. De acordo com a nossa pesquisa, em 40% das famílias entrevistadas um membro da família teve que se demitir ou reduzir a jornada de trabalho depois do diagnóstico, porque essa acaba sendo a única saída.

– Essa falta de informação e de preparo dificulta fechar o diagnóstico antes do terceiro ano de vida, e quem paga a conta são essas crianças e adolescentes. Ainda de acordo com a pesquisa americana, o nível de estresse de uma mãe de autista é maior que o estresse de um soldado em guerra, e muitas pessoas que não vivenciam essa realidade de perto, por desconhecimento acabam disseminando a desinformação.

 

Custos de consultas e tratamentos

– Para fechar o diagnóstico dessas crianças, as famílias precisam de atendimento e acompanhamento com neuropediatra. 82% dos entrevistados pela AMA tiveram o diagnóstico fechado com neurologista de forma particular; apenas 18% com médico SUS encaminhado pelo município. Uma única consulta com esse profissional varia de R$ 500 a R$ 1,6 mil. Precisamos de consultas realizadas no município, pelo município, tendo em vista que a criança autista pode não suportar longas viagens ou muito ruído em transportes públicos. A AMA sugere que seja elaborado um guia de serviços a famílias com diagnóstico de autismo ou em busca dele.

– O custo particular de uma terapia é de R$ 150 por consulta. De acordo com o levantamento realizado pela AMA, 63% das famílias, caso realizassem todas as terapias requeridas pelo neuropediatra, gastariam em média R$ 3 mil; em 80% dos casos entrevistados em Dois Irmãos, as famílias têm renda na faixa de R$ 1,6 mil a R$ 5 mil. Ou seja: grande parte da renda familiar seria comprometida só com o tratamento da criança.

 

Sugestões ao poder público

– Sugerimos a contratação de um profissional de fonoaudiologia com a especialização em autismo e o empenho de esforços na contratação direta ou indireta de terapeuta ocupacional, pois constata-se que são as especialidades mais requeridas pelas famílias.

– Em relação a educação, das 19 respostas, sete estão relacionadas à falta de monitor e à capacitação do monitor. Outro ponto citado foi a rotatividade dos monitores. As crianças autistas têm dificuldade em criar vínculos, e isso prejudica a permanência dessa criança e o aprendizado nas escolas. Sabemos que o município recentemente capacitou seus monitores, mas, apesar desse grande passo, pode não alcançar os resultados esperados diante das dificuldades do diagnóstico.

– Em todo o mundo, em abril é comemorado mês da conscientização do autismo, simbolizado pela cor azul, pois o autismo tem maior incidência no sexo masculino. Gostaríamos de pedir a algum vereador ou vereadora para acolher o nosso pedido de formalizar o mês de abril como o mês azul, da conscientização do autismo, momento em que faremos ações para conscientizar e conhecer sobre o espectro autista.


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